Jejak Odapus : Bersama Sahabat Cempluk Bangkit dari Lupus Studi Sampai Lulus

Selayang Pandang Lupus 

Lupus adalah penyakit langka autoimun, banyak yang tidak tahu penyakit ini karena memang langka. Sering diderita oleh wanita di usia remaja tetapi laki-laki pun bisa terkena. Artikel ini akan membagikan kisah seorang laki-laki kemenakan tante suami saya yang memiliki penyakit misterius dan ternyata melalui periksa berkali-kali baru ketemu penyakitnya yaitu lupus. Kemudian membagikan juga kisah seorang gadis yang mampu meraih apresiasi astra melalui kegiatan komunitasnya. Gadis ini juga seorang odapus yaitu orang dengan penyakit lupus, yang berjuang dari penyakitnya hingga dia bertemu sebuah komunitas Sahabat Cempluk. Komunitas ini didirikan oleh odapus juga bernama Kak Ian Sofyan.  Ani, nama gadis ini awalnya juga berjuang dari penyakit lupus, hingga hampir putus sekolah. Namun dengan daya dan upayanya dia bisa lulus. Bisa disimak juga program komunitas sahabat cempluk yaitu cempluk goes to school yang sangat membantu para odapus. 

Cempluk goes to school

Kisah Seorang Anak Laki-laki Usia 15 th, Awalnya Sariawan di Tenggorokan dan Lidah, Susah Makan, Anak Lesu tak Semangat.

Saat saya berkunjung ke rumah tante suami, ada keponakan dia yang beliau rawat. Anak laki-laki tersebut di rawat oleh tante, selepas sekolah di sebuah sekolah di daerahnya, anak tersebut terkena sariawan dan susah makan. Lalu terkena radang tenggorokan yang lama tidak sembuh-sembuh.

Tante saya kemudian memeriksakan anak tersebut ke berbagai dokter. Awalnya tak ada gejala hanya mungkin karena sanitasi yang buruk atau kebiasaan anak yang makan-makanan ringan.

Kemudian lama tak sembuh-sembuh sariawan anak tsb, lalu dilakukan tes lupus. Dan hasilnya dicurigai anak terkena penyakit lupus. Padahal lupus ini seringnya menyerang perempuan, tetapi ternyata dari perbandingan 10:1 perempuan dengan laki-laki tetap ada yang mengidap penyakit ini di kalangan laki-laki.

Si anak tersebut kemudian di vonis lupus, menurut dokter kemungkinan sejak 2 tahun lalu, dan ginjalnya bermasalah. Penyakit autoimun dia sudah menyerang bagian ginjal. Lalu Si Anak tersebut di rawat di rumah sakit daerah Surabaya. Anak tersebut melakukan cuci darah setiap minggu dan dia harus menginap di daerah sana. Biaya yang dikeluarkan pun cukup banyak.

Setelah beberapa kali cuci darah, ada cara lain yaitu dengan cangkok ginjal atau menggunakan CAPD. Karena masalah biaya maka memilih CAPD sebagai ganti cuci darah. Apa itu CAPD ,CAPD (continuous ambulatory peritonealdialysis) merupakan metode cuci darah yang dilakukan lewat perut. Metode ini memanfaatkan selaput dalam rongga perut (peritoneum), yang memilikipermukaan luas dan banyak jaringan pembuluh darah, sebagai filter alami ketika dilewati oleh zat sisa. 

CAPD

CAPD

Alat  ini dipasang di bagian perut dan harus dibersihkan setiap hari. Kalau tante saya cerita, setiap pagi harus dikeluarkan cairannya, jika cairan yang keluar 500ml maka dia minumnya tidak boleh lebih dari itu. Ini adalah salah satu odapus (orang dengan penyakit lupus) yang saya jumpai. Terakhir dia ingin sekali sekolah dan sudah didaftarkan oleh Tante saya, akan tetapi ibunya mengambil dia untuk dirawat di rumah ibunya hingga saat ini sudah tak mendengar kabarnya lagi. 

Lebih mendalam bersama penyakit lupus, mari disimak.

Bagi yang belum mengenal penyakit lupus pasti bertanya-tanya apa itu penyakit lupus, karena memang jarang terdengar di masyarakat umum.

Apa itu lupus ?

LUPUS adalah penyakit Autoimun karena sistem imun seseorang tidak normal. Seharusnya sistem imun melindungi tubuh dari serangan virus , bakteri atau zat-zat yang membahayakan tubuh. Pada orang dengan kondisi autoimun, sistem imun justru menyerang sel – sel sehat yang seharusnya di lindungi. Kondisi ini dapat menimbulkan peradangan di berbagai bagian tubuh seperti, ginjal, kulit, sel darah, otak, jantung, paru-paru, persendian, dan lainnya

Apakah lupus bisa disembuhkan ?

Lupus adalah jenis penyakit kronis atau penyakit menahun yang belum bisa di sembuhkan. Tetapi bukan berarti Odapus akan selalu dalam kondisi sakit – sakitan. Lupus bisa membaik dan Odapus bisa hidup senormal orang lain, tetapi Lupus juga bisa sewaktu – waktu memburuk. Karena itu Odapus perlu menjaga kondisi agar tidak kecapekan, makan sehat dan mengatur stress.

Apa Gejala Lupus?

Gejala Lupus tidak spesifik dan sering mririp dengan penyakit lainya. Karena itu Lupus disebut peniru ulung atau great imitator. Gejala Lupus yang dialami setiap orang juga bisa berbeda

Gejala penyakit Lupus sangat umum menyerupai penyakit lainnya, seperti panas tinggi, demam berkepanjangan secara berulang dengan penyebab yang tidak jelas, nyeri pada tulang dan persendian seperti pada rematik, nyeri otot, biru-biru dan lebam pada kulit, sensitif terhadap cahaya (foto sensitif), dan sinar matahari, mudah lelah, sering sariawan dan lama sembuhnya, rambut rontok , bercak – bercak merah di wajah dibagian pipi dan hidung berbentuk kupu-kupu (butterfly rash). Untuk mengenali LUPUS, Kementrian kesehatan sudah menetapkan gerakan Saluri (Periksa Lupus Sendiri ).


Penderita lupus atau orang dengan lupus (Odapus) didominasi oleh wanita dengan perbandingan 10:1. Lupus kebanyakan menyerang wanita di usia produktif dengan rentan usia 15-40 tahun. Gejala lupus termasuk beragam sehingga tak heran penderita lupus di awali dengan diagnosa yang salah. Ketika tubuh penderita lupus melemah, lupus dapat kambuh dan penderita harus mengonsumsi banyak obat yang salah satu akibat dari konsumsi obatnya adalah wajah mereka menjadi membengkak. Maka dari itu lupus disebut dengan penyakit seribu wajah.

Penyakit lupus ini bahkan asing di kepala kita, seperti halnya tadi kemenakan tante suami saya, yang terkena lupus. Jika kita mengetahui gejalanya di awal mungkin bisa segera diberikan pengobatan. Agak sedikit terlambat tapi masih bisa diselamatkan. 

butterfly rash bercak merah di wajah dan hidung berbentuk kupu-kupu (google.com "butterfly rash")

Kisah Ani berkawan dengan lupus dan Terjun di Komunitas Sahabat Cempluk

Ani, salah satu anggota komunitas Sahabat Cempluk, dan sebagai salah satu nominasi  Apresiasi Astra 2021 adalah salah satu orang dengan penyakit lupus sering disebut odapus, beliau berjuang dari sejak kecil hingga bisa sekolah sampai kuliah hingga kini bekerja. Berikut saya wawancara beliau yang kini menjadi pegawai di Salah satu rumah sakit di Sragen. 

 Apresiasi Astra Novia Ani dari Karangmalang Sragen

Kak Ani Salah Satu Nominasi Apresiasi Astra dari Sragen Sekarang Bekerja di RS Sragen

Beliau bercerita awal mula terdiagnosa lupus sekolah waktu SMP di Sragen, awalnya demam diobati panasnya turun, demam lagi diobati panas turun lagi, kemudian di diagnosa oleh dokter terkena typus. 

Gejala lain, muncul ruam merah di wajah dan hidung, lalu periksa ke RS swasta di Sragen selama dua kali didiagnosa alergi.

 
Muncul gejala lagi bintik-bintik ditubuh seperti digigit nyamuk, bintik merah hilang timbul. Kemudian priksa ke RSUD ada bintik-bintik merah, ada bercak merah di telapak tangan didiagnosa flu singapura dilakukan pengobatan tidak sembuh. 

 
Gejala berikutnya muncul sariawan dilangit-langit mulut dikasih obat pun tidak sembuh. Timbul merah dihidung bentuk kupu-kupu. Kemudian di rujuk ke rumah sakit di Solo, cek di dokter THT tidak ditemukan apa-apa.  

kemudian balik ke spesialis kulit gak sembuh, dikasih salep pun gak sembuh. Badan semakin mengecil.
Alhamdulillah, jalan telah dibukakan, untuk periksa ke dokter spesialis anak. Dokter melihat wajah bercak merah, rambut rontok, bercak di tangan maupun ditubuh, di suruh cek lab lupus, ternyata positif. Berobat selanjutnya ke dokter anak tersebut. Kemudian diberi obat steroid, lalu dosis diturunkan, dan sampai tidak diberi obat steroid. Pengobatan tersebut di hentikan tetapi kambuh lagi.
Pengobatan pun dilanjutkan di RS Sardjito Jogja di sana tes ulang lupus dan dinyatakan positif lupus. Di sana di beri obat, sakit gak sakit harus minum obat. Sakit yang dialami Kak Ani, sering kambuh, hingga harus masuk rumah sakit.

Awalnya sakit kelas 2 SMP, waktu kelas 3 SMP sama sekali tidak masuk, ujian sekolah pun di rumah , untuk UN baru masuk untuk ujian. Karena keluar masuk rumah sakit untuk penyembuhan maka setelah SMP tidak lanjut sekolah SMA, sekitar 1 tahun jeda tidak sekolah. 

 
Pada masa pengobatan terjadi pengapuran tulang di tulang belakang karena pengapuran lalu disarankan memakai korset karena dikhwatirkan patah tulang sehingga merusak saraf. korsetnya seperti pelana kuda, Beliau memakai korset tersebut selama 5 tahun.

 
Saat masa pemulihan lanjut sekolah SMA disalah satu SMA di Sragen. Setelah SMA, masih sering kontrol 1-2 hari tidak masuk sekolah. Akhirnya SMA lulus dan setelah lulus lanjut kuliah di UGM, jurusan rekam medis. Lulus kuliah kemudian kerja disalah satu rumah sakit di Sragen hingga kini. Lulus 2021 langsung kerja hingga saat ini. Sekarang beliau kondisinya kadang kambuh tapi tidak sakit seperti dulu. 

Awal mula masuk komunitas Sahabat Cempluk usia 17 tahun, pada saat itu tahun 2018 membantu komunitas dengan menjadi pengurus di Sahabat Cempluk. Beliau merasakan senasib sepenanggungan terhadap teman-teman odapus. Saat itu, Teman belum banyak, informasi belum cukup banyak. Harapan dari Kak Ani masuk ke komunitas lupus bisa membagikan pengalaman, sharing , bisa bermanfaat ke orang lain. Menurut beliau, manfaat untuk dirinya sendiri bisa berpengaruh positif , lebih bersyukur, karena menemukan kondisi yang lebih berat dari yang ia rasakan. 

Pengurus sahabat cempluk semua odapus. Foundernya Kak Ian, beliau juga odapus. Ada juga yang bukan odapus membantu komunitas Sahabat Cempluk. Pengurusnya tidak satu tempat, mereka disatukan dengan komunikasi lewat HP. 

Macam-macam Kegiatan Komunitas Lupus Sahabat Cempluk

Harapannya dari komunitas ini memberikan semangat para odapus pengidap lupus. Beberapa dari mereka mengalami wajah moonface, ada pengeroposan tulang, ada yg badannya jadi gendut, ada yg glaukuma, biasanya menyerang wanita dan menyerang di masa remaja. Komunitas ini mengadakan pendampingan edukasi agar semangatnya tidak luntur. Kendalanya ada yang diberi obat takut gendut, takut rambutnya rontok. Sahabat Cempluk mendampingi secara finansial maupun material. Yang terpenting para odapus ini melakukan pengobatan agar stabil kembali. 

Banyak cara yang dilakukan Sahabat Cempluk, salah satu yang ditulis oleh Kak Ani mengenai salah satu programnya Cempluk Goes To School. Atas tulisan beliau bisa masuk mendapatkan nominasi Apresiasi Astra 2021.

Cempluk Goes To School dari Komunitas Lupus Sahabat Cempluk 

Komunitas Lupus sudah berdiri di wilayah Jogja dan Jawa Tengah sendiri. Salah satunya adalah Sahabat Cempluk. 

Komunitas yang awalnya berdiri dengan nama Sahabat Kupu ini merupakan komunitas support system bagi odapus-odapus yang ada di Jogja. Sahabat Cempluk didirikan oleh Ian Sofyan yang juga merupakan seorang odapus. Dalam struktur kepengurusan Sahabat Cempluk hanya berisikan empat orang yaitu Ketua (founder), dua orang mahasiswa yang juga odapus, dan satu orang lagi yang merupakan orang tua dari odapus. 

cempluk goes to school

Biasanya Sahabat Cempluk menemani dan memberikan support (baik materi mau pun non materi) bagi pasien-pasien yang rawat inap di Rumah Sakit Sardjito Jogjakarta.

Sahabat Cempluk juga sering mengadakan program untuk kampanye lupus. Program berfungsi juga untuk memberi bantuan kepada odapus dari hasil pelaksanaan program mereka. Salah satu programnya adalah Cempluk Goes to School. Bentuknya, Sahabat Cempluk mendatangi sekolah dengan odapus yang bersekolah di sana. 

Salah satu alasan melaksanakan kegiatan Cempluk Goes To School yaitu Odapus tidak dapat menghindari efek-efek obat yang dikonsumsi. Terkhusus Odapus di usia remaja ke bawah mengalami hal-hal yang bukan hanya berdampak di fisik. Di sekolah-sekolah, anak anak odapus sering mengalami perundungan atau diskriminasi karena perubahan fisik yang sering dialami. Bukan hanya itu, mereka juga dirundung karena sering izin sekolah dikarenakan harus dirawat inap di rumah sakit. Untuk itu edukasi kepada lingkungan Odapus menjadi sangat penting.

Selain itu odapus-odapus ini juga seringkali harus meninggalkan kegiatan belajar mengaar di sekolah karena keharusan untuk control ke dokter. Tentu saja hal ini membuat mereka semakin ketinggalan akan pelajaran, belum lagi jika mereka harus opname di rumah sakit dalam waktu berhari-hari, seminggu, bahkan ada yang sampai sebulan dalam  beberapa kejadian. Tentu saja efek yang diterima tidak hanya sampai di sini saja, odapus-odapus juga mengalami demotivasi akibat ketinggalan pelajaran. Mereka juga merasa tertekan akibat perubahan dan penurunan fungsi tubuh mereka akibat efek dari obat yang membuat mereka tidak percaya diri. Salah satu hal yang sering terjadi adalah bully atau perundungan.

Cempluk goes to school itu adalah salah satu program komunitas sahabat cempluk (pendampingan odapus dan autoimun lainnya) yang sebenarnya berdomisili di Jogja. 

 
Kalau dulu awalnya hanya fokus ke pasien lupus anak yang ada di RS Sardjito, tetapi sekarang sudah meluas bahkan anggota Sahabat Cempluk ada di beberapa daerah di Indonesia.

Sahabat Cempluk telah melakukan kegiatan Cempluk Goes to School ke beberapa sekolah – sekolah odapus (orang dengan lupus). Kegiatan ini bertujuan untuk melakukan edukasi terkait lupus kepada teman – teman dan guru – guru odapus tersebut. 

Yang pertama adalah melakukan pemaparan tentang lupus yang disampaikan langsung oleh seorang dokter spesialis Alergi Imunologi. 

Yang kedua adalah sharing session dari anggota Sahabat Cempluk yang juga seorang odapus. Mereka menceritakan pengalamannya bersama lupus. 

Yang ketiga adalah penayangan video edukasi tentang lupus yang telah dibuat oleh Sahabat Cempluk dengan isi video animasi yang informatif, menarik dan mudah dipahami. 

Yang keempat adalah melakukan permainan edukatif interaktif tentang Deteksi dini Lupus menggunakan media game board kartu warna-warni yang di desain khusus oleh Sahabat cempluk. Kartu cempluk dibuat oleh Sahabat Cempluk yang berisi tentang cara mendeteksi dini lupus. 

Yang kelima adalah adanya kuis tanya jawab yang diberikan kepada teman – teman sekelas odapus yang mengikuti Cempluk Goes to School. 

Yang keenam adalah melakukan sebuah permainan yang terkait dengan aktivitas fisik yang bisa membuat teman – teman odapus di kelas tersebut merasakan apa yang dirasakan oleh kondisi odapus. 

Ketujuh pemasangan poster edukasi Lupus yang berisi informasi tentang gejala dan tantangan Odapus agar mereka yang tidak mengikuti kegiatan dikelas juga dapat terpapar informasi terkait.

Harapannya dari program ini teman-teman odapus tidak putus sekolah, karena odapus mengalami perubahan fisik yang sangat berbeda dari orang pada umumnya. Memiliki keterbatasan / disabilitas. Tujuannya lingkungannya bisa mensuport agar odapus itu tidak terkucilkan oleh guru-guru dan teman-teman, biar odapus tetap semangat hingga lulus. Memberikan pengaruh positif untuk diri sendiri dan orang lain. Selain itu, agar banyak orang yang mengenal penyakit lupus ini.

 

Sumber Tulisan
Wawancara dalam bentuk voice note saudari Ani serta percakapan WA
https://anugerahpewartaastra.satu-indonesia.com/assets/files/Data_Penerima_SIA_Provinsi_2021.pdf 

https://communication.uii.ac.id/cempluk-goes-to-school

https://www.instagram.com/sahabatcempluk/
http://www.sahabatcempluk.com

Sumber Gambar

https://www.google.com/
https://www.instagram.com/sahabatcempluk/

Lanjut membaca →